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조합소식"환자단체 점프업, 정부·제약사·전문가와 소통 강화"

2022-07-01


환자단체 간의 연대와 협력을 위한 온랩의 이사진(정승훈, 백진영, 조진희)의 활동을 소개합니다


'국정과제'를 주제로 토론 한 1조 발표에서 정승훈 윤슬케어 대표는 "정부에 소통을 위한 환자(단체) 전담부서가 마련됐으면 좋겠다"고 밝혔다. 그는 정부 외 다양한 협정 네트워크를 만들고, 여러 질환인식 개선을 위한 여론 조성에 힘쓰자고 제안했다. 환자 단체 홈페이지를 활성화하거나, 정기적인 환자 단체 역량 강화 프로그램, 제약사나 협회 등 미디어와 국회 등을 자주 만날 수 있는 기회를 우선 마련하는 것이 필요하다고 했다.


환자 치료 접근성 측면에서 '임상지원'에 대한 의견을 모은 4조 백진영 한국신장암환우회 대표는 "환자와 환자 가족들이 가지고 있는 임상시험에 대한 잘못된 인식을 바로 잡아 줄 수 있는 올바른 인식 교육이 필요하고, 그에 앞서 자기 질환에 대한 정확한 인지가 선행돼야 할 것"이라고 말했다.



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