기대수명 기준, 전체 국민의 1/3은 암을 경험하게 됩니다. 그러나, OECD 국가 중 유일하게 ‘상병수당’이 없는 한국의 암생존자들은 부족한 지원과 사회적 편견 등 다양한 어려움을 겪고 있습니다. 이러한 상황은 사회구성원 간의 소득과 건강의 격차를 심화시키고 추가적인 사회적 문제들을 야기합니다.

암 경험자들은 암 경험 이전에 다양한 분야에서 자신의 꿈을 이루기 위해 노력하며 살던 사람들이었지만 암 경험 이후에는 암 환자라는 꼬리표만 남아버리게 됩니다. 우리나라 의료 체계가 암을 치료의 대상으로만 바라보고 암 치료 이후 암 경험자들이 직면하게 될 사회경제적 어려움들을 외면하고 있는 지금, 많은 암 경험자들은 이러한 환경 속에서 동정과 시혜의 시선을 받으며 살아갑니다.

온랩(OnLAB)은 이러한 암 경험자의 문제를 해결하기 위해 다양한 분야에서 일하고 있는 암 경험자와 전문가들로 구성된 문제 해결 집단으로, 암 경험자 당사자들을 중심으로 문제 해결의 방향을 논의하고 실험하고 있습니다. 이를 통해 다양한 솔루션(제도, 서비스, 제품 등)이 도출될 것이라 기대하며, 궁극적으로는 ‘질병으로 인한 사회적 소외 없이 더불어 살아갈 수 있는 사회적 자본 구축’을 위한 변화를 만들어 가고자 합니다.

암 경험자의 증가와 그들의 경제적 어려움

국립암센터에 따르면 2016년 기준 암 경험자는 174만명에 이르는 것으로 나타났습니다[1]. 더 이상 무시할 수 없는 규모가 된 암 경험자들의 치료 후 삶에 대한 고민이 필요한 시점입니다. 소득수준과 암 발생과의 상관관계를 밝힌 건강보험연구센터의 연구에서는 낮은 사회경제적 계층일수록 암 발생률이 높은 것으로 나타났습니다.[2] 암 치료에 성공했다 하더라도 암 경험자는 치료 당시 높은 치료비와 치료 후 재취업의 어려움으로 경제적 빈곤에 빠질 가능성이 높습니다. 소득의 불평등이 건강의 불평등으로, 그리고 다시 소득의 불평등은 더욱 심화되는 것입니다. 의학 전문 저널 메티칼업저버에 따르면 암 경험자의 직장 복귀율을 선진국 수준인 6~70%까지 끌어올릴 경우 1조 8천억 원의 경제 효과가 있다고 합니다. 암 경험자의 신체적 회복 못지 않게 사회 경제적 회복 역시 우리 사회가 성숙하기 위해 필수적입니다.

암 경험자를 위한 지원 체계 부족

암 경험자는 빈곤, 가정 해체, 사회적 관계망 재구성, 심리 및 정서적 변화 등 암으로 인해 다양한 사회경제적 변화를 맞닥뜨리게 됩니다. 정부 역시 이러한 암 경험자들의 어려움을 인식하고 2016년 국가암관리종합계획에 암 경험자에 대한 지지 및 관리체계 구축의 필요성을 역설한 바 있습니다. 실제로 정부는 국립암센터를 중심으로 전국 11개소의 암생존자통합지지센터를 운영하고 있습니다. 하지만 174만명에 달하는 암 경험자를 지원하기엔 미미합니다.

삼성서울병원 암교육센터에 따르면 국내 위암 생존자의 암 진단 후 실업률은 46.6%에 달합니다. 사이코온콜로지(Psychooncology)에 실린 암 생존자의 사회복귀로 영향을 미치는 것으로 보고 된 요인에 따르면 유럽의 암 경험자 직장 복귀율은 약 62%에 달했지만 국내 암 경험자 5년 내 직장 복귀율은 30.5%에 불과합니다.[3]

하지만 현재 우리나라에는 암 경험자를 지원할 수 있는 법적 근거가 없습니다. 노인은 노인복지법, 장애인은 장애인복지법, 아동은 아동복지법 등이 존재합니다. 암 경험자의 규모도 이들 못지 않게 날로 늘어가나 이들을 지원할 제도의 부재는 암 경험자들에게 박탈감을 주게 됩니다.

[1] http://bitly.kr/q5HQN6P 

[2]http://bitly.kr/hEfv3k4

[3]http://bitly.kr/bH5YQ9j

2040 암 경험자

우리나라에서는 연간 22만 명이 암을 진단 받고 있습니다. 이 중 20~40대 청년층은 4만5천 명에 달합니다. 한창 사회적 지위를 획득하고 향상시키는데 주력해야 할 시기에 겪은 암 경험은 경제적, 사회적 활동에 큰 장애물로 작용할 수밖에 없습니다. 한 개인의 경제력 상실로 인해 자녀 및 배우자에 추가적인 피해가 유발되는 등 암 경험으로 인한 개인의 손실이 가정의 손실, 사회적 손실로 이어지는 악순환이 발생합니다.

사회 복귀에 성공한 암 경험자들의 어려움

2040 암 경험자가 직장 복귀 또는 재취업에 어렵게 성공했다 하더라도 암 경험자를 지원할 선례와 근거가 없다는 이유로 충분한 건강 회복기간을 보장받을 수 없습니다. 암 경험자는 불규칙한 몸 상태와 건강 유지에 대한 불안감을 호소하지만 직장 내에서 갑작스런 컨디션 변화와 정기검사 등의 일정에 맞춰 병원에 가는 것을 곱게 보지 않는 시선들이 존재합니다. 업무 성과에 대한 스트레스, 우울과 무기력감, 대인 관계의 어려움 역시 암 경험자가 사회에 복귀하는데 제약이 됩니다.

암 경험자가 사회 활동을 유지하기 위해 희생해야 하는 것

암 경험자에 대한 다양한 편견과 차별은 암 경험자의 자존감을 저하시키는 요인입니다. 경제적 여유가 있다면 충분한 휴식을 취하겠지만 보통의 가정에서 소득 없이 장기간의 건강화복을 하기엔 현실적으로 어렵습니다. 암 경험자는 병원 진료와 정기검사 등을 지속적으로 받아야 하지만 업무량이 많은 때에는 동료 직원의 눈치로 맘 편히 휴가를 사용할 수 없습니다. 항암치료의 후유 장애가 있는 경우에도 충분한 배려가 부족한 상황, 결국 암 투병으로 변화된 삶은 암 경험자 개인의 잘못으로 치부될 수밖에 없습니다.

암 경험자

암 경험자의 암의 기수나 치료방법에 따라 다르지만, 풀타임으로 기존 업무를 지속하는 암 경험자는 많지 않습니다. 기존 직장에 복귀하지 못한 암 경험자는 실업상태로 심신의 회복을 기다리며 긴 호흡으로 구직을 준비하게 되며 이 과정에서 경제적 어려움과 심리적 압박을 느끼게 됩니다. 결국 보수가 적은 프리랜서나 단시간 근로로 생계를 이어합니다. 또한 보수가 적더라도 암 경험자를 배려할 수 있는 근무환경이 있는 곳을 선호합니다.

암 경험자의 직장

메디칼업저버에 따르면 암 경험자 직원이 직장에 복귀할 수 있도록 사업장 관리자는 직원의 재활을 위해 항상 최선을 다하는지 묻는 질문에 40.9%가 ‘그렇지 않다’고 합니다.[4] 암 경험자는 직장 내에서 중요 업무 참여 및 능력 발휘 기회 상실(42.3%), 단합 및 친목 활동으로부터의 배제(22.9%), 직간접적 퇴직 유도 또는 해직(18.1%), 승진의 불이익(9.2%)등 다양한 차별에 시달리고 있습니다. 이에 따라 암 경험자는 자신의 건강 유지에 불안을 느끼고(59.3%), 업무 성과에 스트레스를 받고 있으며(13%), 우울과 무기력감(11.1%), 고용 불안(9.7%)도 느끼고 있습니다. 암 경험자를 보호할 사내 제도가 필요한 이유입니다.

정부, 지자체, 국회

현재 암 경험자의 사회 복귀를 위한 논의는 미온적인 상황입니다. 암 경험자의 사회 및 직장 복귀를 지원하는 법적, 제도적 근거도 없으며 정책을 만들고 집행하는 국회와 정부가 이 문제를 심각하게 고민하고 있지도 않습니다. 사회경제적으로 취약한 상황에 놓인 암경험자들의 보호망 역할을 해야 할 정책 입안자들의 무관심 속에 암 경험자의 규모는 계속하여 늘어나고 있고, 이에 사회적 손실도 함께 늘어나고 있습니다. 최근에 와서야 이러한 문제를 조금이나마 인식하고 문제 해결을 위해 다양한 시도를 하고 있으나, 무엇보다 중요한 것은 암 경험자가 암 치료 이전의 사회적 지위를 회복하고 이들이 삶을 유지할 수 있는 조건을 만들어 나갈 수 있도록 암 경험자의 사회 복귀를 위한 실효성 있는 정책과 제도입니다.

미디어

암은 더 이상 불치병이 아닙니다. 이제는 암을 치료하는데 그치지 않고 치료 이후의 삶을 어떻게 보전할 것인지를 고민해야 합니다. 하지만 매스미디어는 치료 과정의 고통, 치료 과정에서의 사망 또는 후유 장애, 시혜와 동정에의 호소 등 암을 경험하지 않은 사람들에게 암에 대한 공포를 심어주고 있습니다. 미디어로 인한 암에 대한 부정적 인식이 사회와 직장에서의 차별로 확대, 재생산되고 있습니다. 뿐만 아니라, 암을 극복한 사람들의 다양한 성공 경험을 과장해서 표현함으로써 그렇지 못한 대다수의 암 경험자들에게 열등감을 심어주기도 하며 이로 인한 자존감 하락은 암 경험자의 사회 복귀에 어려움을 주기도 합니다.

실제로, 국립암센터의 암환자 인식 조사에 따르면, ‘암환자는 사회에 기여하기 힘들다’는 명제에 72%, ‘암을 치료하는 것은 불가능하다’에는 58%, ‘암 환자가 건강을 다시 회복하는 것은 어렵다’에는 57%가 동의한 것으로 나타났습니다.

[4] http://bitly.kr/fKVPXmO

암에 대한 대중의 막연한 공포심으로 인한 암 경험 은폐

위에서 밝힌바 대로 암은 불치병이 아닙니다. 누구나 암을 경험할 수 있으며 암 생존율 역시 매년 증가하고 있습니다. 그럼에도 불구하고 암 경험자들은 자신의 암 경험을 밝히기를 꺼려합니다. 암에 대해 알지 못하는 사람들의 막연한 공포감이 암 경험자에 대한 차별로 이어지기 때문입니다. 이러한 경향은 특히 젊은 20~40대 암 경험자에게 두드러집니다. 사회 활동을 활발히 해야하는 이들이기에 편견과 차별마저도 스스로 감내하고 극복해야 하는 현실에 놓이게 됩니다. 암 경험을 숨기게 되면 암에 대한 관리 책임을 본인 스스로 짊어지고 가야하고, 이는 신체적, 정신적 건강의 악화, 사회 및 직장 복귀 및 적응의 어려움으로 이어지는 악순환이 될 수밖에 없습니다.

지원 제도의 부재

암 경험자를 위한 제도의 부재는 암 경험자의 사회적 어려움을 인지하지 못하는 것에서 출발합니다. 또한 암 경험자의 사회 복귀를 위한 제도 입법은 기업들과의 거대한 이해관계 속에서 현실적 어려움에 빠집니다. 그럼에도 불구하고 암 경험자의 사회복귀에 보호망이 필요한 이유는 이들 대부분을 차지하는 20~40대 암 경험자들은 기존의 복지 체계에서도 사각지대에 놓여있기 때문입니다. 일할 능력이 충분히 있기 때문에 정부의 소득보장 제도 내에 들어오지 못하는 암 경험자는 정작 사회에서는 일할 능력이 없는 사람으로 치부되고 있는 모순적인 상황이 발생하고 있습니다.

암 경험자만을 위한 단체 부재

노인, 장애인, 아동 등 기존의 일반적인 복지 대상자들은 정부와 협상할 수 있는 규모의 이해단체를 가지고 있습니다. 하지만 암 경험자들은 자신들의 목소리를 낼 수 있는 창구가 부족합니다. 암 경험자를 위한 정책과 제도의 계획, 집행, 성과관리에 지속적으로 개입하고 이를 변화시킬 수 있는 거버넌스의 부재로 인해 현재의 암 정책은 치료 중심의 정책에서 더 나아가지 못하고 있습니다.  암 경험자가 스스로 사회적 관계망을 형성하여 정책 역량 강화에 기여하는 한편, 이와 함께 그들의 주류 사회로의 재편입을 위한 지지와 연대가 필요합니다.

치료를 마친 20~40대 암 경험자가

건강한 사회 복귀를 하기 위해서는

이들에 대한 직장 동료 및 일반 대중의 인식이 개선되고, 암 경험자를 지원할 수 있는 제도가 마련되어야 한다.

암 경험자에 대한 사회적 차별과 편견이 존재하는 한 암 경험자는 자신의 권리를 획득하기 위한 활동에도 제약이 따를 것입니다. 무엇보다 중요한 것은 이러한 암 경험자를 대변하는 많은 단체들이 성장해야 하고 이러한 목소리를 높여 암 경험자의 문제를 공론화한다면 일반 대중의 인식도 달라질 것이라 생각합니다. 또한 이러한 공론화를 통해 정부, 국회와 협상, 논의하여 암 경험자가 사회에 복귀할 수 있도록 실효성 있는 제도 입법을 이루어야 합니다.

문제 당사자들(직장에 복귀한 암 경험자들)과 인터뷰를 진행하였으며 매달 정기적인 모임을 통해 활동을 공유했습니다. 또한 입법 관계자(국회의원 보좌관)과도 인터뷰를 통해 정책의 필요성에 대해 공감하는 시간을 가졌습니다.

문제에 접근하는 방식들이 이해관계자들마다 다양했습니다. 암 경험자는 자신의 경험을 바탕으로 어려움을 호소하고 있지만 실제 기업이나 정책 입안자의 경우 이에 따르는 경제적 사회적 비용을 고려하여 실현 여부를 판단하고 있습니다.

<기사>

1. "암환자 175만명 시대...'치료 후 사회 복귀' 비율 낙제점", 조선비즈 

2. 암 생존자 174만명... "사회적 편견에 직장생활 힘들어요",한국일보

3. 암 이긴 직장인 “퇴직 압박 받거나 승진에서 불이익”, 동아닷컴

4. [조주희교수인터뷰] '암 환자' 생존율 증가‥이들의 '사회복귀'는 왜 외면받나, 메디피안

5. "암 진단 후 패배자·낙오자"...암생존자 암담하게 하는 현실 바꿔야, 라포르시안

6. [송인한의 퍼스펙티브] 암 생존자의 열악한 근로 환경, 더 방치해선 안 된다, 중앙일보